Orang Tua di Bogor Berjuang Selamatkan Bayi Pengidap Atresia Bilier

bogorplus.id– Cinta orang tua tak pernah mengenal kata menyerah. Di tengah keterbatasan ekonomi dan berlapisnya birokrasi layanan kesehatan, Siti Hanifah dan suaminya, Hermawan, memilih bertahan.

Warga Desa Ciadeg, Cigombong, Kabupaten Bogor itu mengorbankan seluruh harta yang mereka miliki demi menyelamatkan nyawa putri semata wayangnya, Hana Hanifah, bayi yang didiagnosis menderita penyakit liver langka, Atresia Bilier.

Atresia Bilier merupakan kelainan bawaan serius, ketika saluran empedu tidak berkembang secara normal sehingga empedu terperangkap dan perlahan merusak hati.

Penyakit ini membutuhkan penanganan medis khusus dan intensif sejak dini.

Siti Hanifah (25) mengingat jelas hari ketika dokter pertama kali menyampaikan kondisi sang anak, yang saat itu baru berusia 19 hari.

“Kalau kata orang kampung ya penyakit kuning. Tapi kalau di rumah sakit, kata dokter itu Atresia Bilier,” ujar Siti saat dihubungi, Kamis (5/2/2026).

Kabar tersebut seketika membuatnya lemas. Namun bersama sang suami, Hermawan (35), Siti menolak menyerah pada keadaan.

Upaya pengobatan sempat dilakukan di beberapa fasilitas kesehatan. Namun keterbatasan biaya membuat pengobatan Hana beberapa kali terhenti.

Saat usia Hana menginjak empat bulan, kondisinya kembali memburuk. Demam tinggi, perut membuncit, hingga sesak napas memaksa kedua orang tuanya mencari pertolongan.

“Pas dibawa ke bidan, katanya perutnya nggak normal. Dari situ dirujuk lagi ke rumah sakit,” tutur Siti.

Pemeriksaan demi pemeriksaan dijalani. Hingga suatu ketika dokter menyarankan pemeriksaan USG abdomen di rumah sakit swasta dengan biaya mencapai Rp 8 juta.

“Kita tanya biayanya berapa, katanya delapan juta. Kita diem. Kita pikir bisa pakai BPJS, ternyata nggak bisa. Akhirnya kita stop lagi pengobatan anak,” katanya.

Pada November 2025, kondisi Hana kembali drop parah. Sesak napas hebat membuatnya harus dibawa ke Instalasi Gawat Darurat (IGD).

Ia sadar, Hana harus segera mendapatkan penanganan lanjutan di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM), Jakarta, yang memiliki dokter spesialis gastroenterologi-hepatologi.

“Di RSUD nggak ada gastro. Jadi memang harus ke RSCM,” jelasnya.

Setelah dua hari dirawat, kondisi Hana justru memburuk. Perutnya semakin membesar, menandakan penyakitnya kian progresif.

Demi pengobatan sang anak, Siti dan Hermawan mengorbankan segalanya. Tabungan terkuras, motor satu-satunya alat Hermawan mencari nafkah terjual.

Kini, Hermawan berjualan permen dengan menyewa motor orang lain.

Demi mendekatkan akses pengobatan, keluarga kecil ini sempat mengontrak rumah di sekitar RSCM seharga Rp 1,7 juta per bulan. Namun hanya bertahan dua pekan karena keterbatasan biaya.

Setelah itu, mereka berpindah ke rumah singgah. Namun belum genap dua minggu, kondisi Hana kembali drop dan harus dirawat intensif selama 20 hari di rumah sakit.

Setiap minggu, Hana harus menjalani dua hingga empat kali kunjungan poli dengan jadwal yang berbeda.

Sebelum tinggal di rumah singgah, mereka harus bolak-balik Bogor–Jakarta menggunakan kereta, berangkat subuh dan pulang malam.

Dokter menyebut transplantasi hati sebagai satu-satunya jalan menyelamatkan Hana. Donor harus berasal dari orang tua dengan golongan darah yang cocok. Namun biaya menjadi tembok tinggi yang sulit ditembus.

“Katanya harus punya minimal Rp 250 juta,” ujarnya.

Biaya tersebut tidak ditanggung BPJS. BPJS hanya menanggung sebagian obat, sementara vitamin dan pemeriksaan laboratorium harus dibayar mandiri.

Satu obat harganya Rp 191 ribu per tablet selama enam minggu. Totalnya bisa sampai delapan juta.

Belum lagi biaya cek laboratorium senilai Rp 1,9 juta yang harus dilakukan berulang.

Siti berharap ada kebijakan yang lebih berpihak kepada keluarga dengan kondisi serupa.

“Anaknya memang ditanggung BPJS, tapi orang tuanya sebagai pendonor nggak. Padahal kita juga bagian dari proses penyembuhan anak,”pungkasnya.